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全ゲノム解析研究に関する意識調査

がん患者、家族、市民の期待と懸念は?


東京大学医科学研究所公共政策研究分野の李怡然助教らのグループは、がん患者、がん患者家族、市民を対象として、全ゲノム解析研究に関する意識調査を行い、認知度、期待や懸念、解析結果の説明希望を明らかにしました。


近年、診断が困難で原因がわからない疾患の診断方法や新規治療法の開発を目指して、全ゲノム解析を行う研究が進められています。しかし、これまで日本では、がん患者や家族が全ゲノム解析研究にどのような態度を抱いているかは、明らかにされていませんでした。


2021 年 3 月に実施した調査の結果、全ゲノム解析に対するがん患者の認知度は約 5 割にとどまるものの、全ゲノム解析研究が診断・治療や、解析結果のデータベースの構築によって医学の発展などにつながることに高い期待をもっていました。他方で、がん患者とがん患者の家族の約 6 割は遺伝情報が適切に保護されるかに懸念を抱き、がん患者の家族は解析結果を知ることによる不安、遺伝性疾患がわかったときに不利な取扱いを受ける可能性を懸念していました。また、全ゲノム解析研究に参加したいと回答したがん患者のうち、診断・治療法がある疾患の結果を知りたい人は 8 割を超えました。


全ゲノム解析では、本人がかかっている疾患だけでなく、多様な疾患領域の結果が明らかになる可能性があり、長期にわたってフォローが必要となります。全ゲノム解析の認知を高め、研究参加者のニーズに応じた相談・意思決定支援の体制や遺伝的特徴に基づく差別防止体制の構築が不可欠といえます。


詳しくは東大医科研プレスリリースをご覧ください。


本研究の成果は、2022 年 12 月 12 日付けで、Journal of Human Genetics 誌(オンライン版)に公開されました


なお、全ゲノム解析に関する啓発や周知は徐々に進みつつあります。とくに全ゲノム解析の成果が期待される小児がんや希少難治性がん、AYA (Adolescent and Young Adult) 世代のがん患者や家族の期待や懸念を明らかにするために、今後も定期的な調査を行う必要があります。


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